Жаклин Ноордхук – мать троих детей. Ее старшая дочь (1991 года рождения) и младший сын (1998 года рождения) совершенно здоровы. А у ее сына Лукаса, который родился в 1995 году, был диагностирован муковисцидоз. В течение 18 лет Жаклин вела колонку, в которой рассказывала о Лукасе и остальных членах своей семьи. История жизни мальчика, больного муковисцидозом, отражена в шестидесяти шести рассказах.
...
Оказалось, достаточно всего одного поколения медиков, чтобы полностью изменить взгляд на генетические заболевания. Когда-то они воспринимались как удар судьбы, а сейчас во многих случаях с ними можно справиться. Некоторые из них почти исчезли, как, например, талассемия, отступившая на Кипре благодаря определенным политическим мерам, или болезнь Тея–Сакса, все менее распространенная у евреев-ашкеназов. Случаи заболевания муковисцидозом также сокр ...
Уважаемые коллеги!
По инициативе ФБГНУ МГНЦ и Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» в 2014 году был создан экспертный совет по муковисцидозу для разработки Консенсуса по актуальным аспектам этого заболевания. Комитет работал практически три года над созданием единого документа и выработкой аргументированных реше-ний по основным вопросам диагностики и терапии заболевания.
По мере создани ...
Брошюра создана для пациентов с муковисцидозом всех возрастов и доступным языком объясняет значимость регулярных занятий кинезитерапией и любыми видами физической активности. Красочные иллюстрации показывают, что спортом можно заниматься в любое время и с удовольствием.
Для того, чтобы читатели смогли составить личный план тренировок и сохранять свое здоровье, в брошюре есть удобная таблица, которую можно распечатать и заполнять каждый день.
...
Уважаемые коллеги,
При поддержке «Благотворительного Фонда Острова» переведены на русский язык и изданы "Рекомендации ESPEN-ESPGHAN-ECFS по диетотерапии при муковисцидозе у младенцев, детей и взрослых".
Редакторы перевода:
[ul]Н. Ю. Каширская (д.м.н., профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»)
Е. А. Рославцева (к.м.н. старший научный сотрудник отделения питания ...
Быть мамой – непростая работа. Этому не учат в школах и институтах, и потому каждая женщина сталкивается с необходимостью быстро обучиться новой «профессии» уже после рождения малыша. Достаточно подсчитать, сколько драгоценных минут уходит на поиск нужной информации среди множества статей в Интернете и книг в магазине, чтобы убедиться в невозможности объять необъятное. И как быть, если ответ на конкретный вопрос нужно найти за минуту? Татьяна В ...
Журнал «Лиза. Мой ребенок» каждый месяц представляет самую важную для мам и пап информацию, которая охватывает практически весь спектр интересов молодых родителей. А еще – ответы на любые родительские вопросы. Календарь беременности, советы и рекомендации будущим мамам. Малыш родился: первые дни и месяцы жизни. Грудное вскармливание. Мамин класс: на вопросы отвечает детский врач. Мужской подход: практическое руководство для любящего папы. Детски ...
Эта книга – для родителей, которые хотят для своих детей лучшего и готовы изучать и пробовать новое. Реальные истории, лайфхаки и рекомендации от сертифицированного преподавателя йоги для детей, блогера и мамы со стажем Анастасии Кокеевой помогут вам не только познакомить своего ребенка с практикой йоги и здоровым образом жизни, но и вырастить его счастливой и гармоничной личностью. Из этой книги вы узнаете, как с помощью йоги развить способност ...
Издание для молодых мам «Мама и малыш» – это логическое продолжение популярного журнала о беременности и родах «9 месяцев», но ориентированное на тех, кто уже испытал ни с чем не сравнимое счастье материнства, успел прижать к груди долгожданного малыша, увидел его первые шаги, услышал первое слово. Профессиональные врачи, педагоги, детские психологи помогут разобраться с тем, что волнует молодую маму как новорожденного крохи, который только нач ...
